Sociedad

Toda la energía puesta en ayudar


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Mariela Duarte Vinelli, una de las impulsoras de la campaña “Luz para Ellos” que logró la promulgación de la ley para personas electrodependientes, habló con FRECUENCIA ZERO sobre cómo fue el proceso para que se apruebe esta normativa y cuál es su cumplimiento en la actualidad.

En los tiempos que corren, donde la conectividad pareciera ser lo más importante, la falta de electricidad es una preocupación generalizada; pero para algunas personas esta cuestión vital. Por eso, Mariela Duarte Vinelli define que se puede considerar electrodependientes a quienes “necesitan de la energía eléctrica permanente y con la tensión adecuada por cuestiones de salud. Es decir, que habilita que funcionen los equipos para les permiten alimentarse, respirar, hacerse diálisis. En definitiva, permiten la vida de estas personas. Por eso dependen de la electricidad para poder vivir”.  

Toda su lucha para que se tengan en consideración estas situaciones empezó con la llegada de su hija Caterina: “Ella nació prematura. Y hoy sigue teniendo requerimientos de una bomba de alimentación y un BIPAP nocturno para poder respirar mientras duerme. Por el 2015, nos habíamos quedado sin luz; fui a Edenor y nadie me solucionó nada. Entonces, comencé una campaña que se llamó 'Luz para Caterina', donde pedimos un grupo electrógeno; y, por suerte, a los 3 días lo teníamos en casa”.

Pero esto solo fue un punto de partida para ampliar la concientización y la asistencia a todos los que atravesaban una realidad similar. “Pensando con empatía, me di cuenta de que había muchas personas que padecían esto. Y por eso se me ocurrió empezar a luchar para que se haga una ley. Así, empezamos la campaña 'Luz para Ellos' y logramos que en mayo de 2017 se apruebe la Ley 27.351 y un mes después se reglamente”, amplió.

Mariela Duarte señala que esta normativa establece que quienes padezcan una patología que necesite de asistencia eléctrica “deben registrarse en el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS), que depende del Ministerio de Salud de la Nación. Luego, se da la opción de solicitar una FAE (Fuente Alternativa de Electricidad), como por ejemplo un grupo electrógeno o baterías”.

Sobre el cumplimiento de la ley, la referente de “Luz para Ellos” consideró: “Nosotros siempre fuimos como un observatorio, para ver que la ley se cumpla. Con Edenor se está cumpliendo bastante bien. Los problemas más graves son con Edesur, que no brinda respuestas adecuadas; hay casos que pueden pasar horas sin luz. También pasa en otras provincias, donde no se escucha a los electrodependientes y no se entregan los grupos electrógenos.

Hay mucha gente que por desconocimiento aún no ha podido anotarse. Lo que estamos haciendo ahora es ir profundizando más las campañas, concientizando en varios municipios para que iluminen sitios de azul, el color que distingue nuestra campaña, lanzando spots. Además, estamos hablando con hospitales, clínicas, instituciones, incluso, con médicos, enfermeras, asistentes sociales para que los pacientes que son electrodependientes no salgan de una consulta sin hacer los trámites correspondientes y puedan tener los beneficios que marca la ley”.

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