Salud

Honrar la vida

Tania Buitrago, impulsora del proyecto de la Ley Nacional de Oncopediatría, en diálogo con FRECUENCIA ZERO comentó la experiencia que están atravesando junto a su hijo Eliseo y resaltó la importancia que tendría la implementación de una regulación que garantice el diagnóstico, licencias para familiares, el acceso al tratamiento y todos  los medicamentos necesarios.

Tania es la mamá de Eliseo (6 años) y Toribio (2 años). Desde el 2019, cuando se enteró que Eliseo estaba padeciendo leucemia linfoblástica aguda, su vida dio un vuelco: “Tuvimos que cerrar nuestro negocio,  entramos en un montón de situaciones, abandono del estado en un montón de cosas.  Conocimos otras historias mientras Eliseo hacía la quimioterapia, conocimos historias de muchas familias que venían del interior del país sin nada, no tenían ni para un agua mineral,  no podían cubrir los traslados, los hospedajes, no le cubrían las licencias, familias que quedaron en la calle. Por todo esto, una madrugada que Eliseo estuvo descompuesto me puse a redactar lo que hoy es el proyecto de la ley, que hace 10 pasó por la Comisión de Salud y Acción Social por unanimidad.  Tengo que dar gracias a todos los que votaron para que se trate en recinto el 26 de octubre”.

Las enfermedades oncológicas generan un gran desgaste tanto en los niños y niñas que las padecen como en sus familias. Esto afecta en varios los niveles, en lo emocional, en lo social y en lo económico, por el elevado costo de los tratamientos. Por eso Tania, sostiene que todo eso debe estar contemplado en la ley: “En cuanto a las condiciones económicas, el tema de  la medicación y la radioterapia son carísimas. Hay medicaciones que tienen costos millonarios, que ni vendiendo tu casa podes llegar a cubrir. Otro punto son las negativas de las autoridades para habilitar el acceso a la medicación, tardan muchísimo en aprobarla, los traslados también. Otro tema es que para estos casos, la alimentación es muy cara y tiene que ser muy estricta para acompañar las terapias. A todo esto sumemos la cuestión de los traslados y los costos del hospedaje. Hay mamás que llegan con lo puesto, por que las traen a Buenos Aires donde tenemos los mejores hospitales de oncología pediátrica, como el Garrahan y el Gutiérrez, pero todo se demora mucho. Con esta ley, además del acceso a la medicación, pedimos que se agilicen los tiempos, que se cree un registro de oncopediatría, que sepamos cuántos niños son diagnosticados por año, que protocolos deben seguirse y que de esta manera  todo se apruebe de una manera más rápida, no puede ser que las cosas tarden 7 meses. Lamentablemente en el bolillero de la vida nos tocó el cáncer, no es algo que elegimos. Por eso los tratamientos son vitales, si no se hacen en tiempo y forma, con una alimentación adecuada, no son todo lo efectivos que deberían”.

Otra de los temas a tener en consideración, es el necesario acompañamiento por parte de la familia, por eso Tania Buitrago detalla cuáles son los beneficios laborales que se plantean en el proyecto de ley: “Se piden una licencia especial para uno de los padres, en el caso de la leucemia por ejemplo hay veces que tenés que ir 20 días seguidos y es una enfermedad muy incierta. El nene puede estar bien y en un momento se descompensa y hay que ir corriendo al hospital, por eso hay que tener en cuenta que esta enfermedad tiene una carga horaria y un desgaste muy importante. En esta enfermedad se enferma el niño y se enferma toda la familia. Vivimos como en un mundo paralelo, donde nuestra vida se detiene y el mundo sigue adelante. Por eso lo que buscamos es evitar toda la burocracia, y más allá de los casos en los que no se puede ganar la batalla contra la enfermedad, que no se pierda una vida por mala alimentación, contagiarse una bacteria en un transporte público y por cuestiones económicas que podrían evitarse con una intervención del Estado”.

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